Nürnberg (ots)
- Erster hybrider Patient*innentag von Novartis für Betroffene von erblichen Netzhauterkrankungen, deren Angehörige oder Interessierte, bietet Antworten rund um Versorgung, Diagnostik und Gentestung.
- Neben den patientenorientieren Vorträgen von Expert*innen bietet der Patient*innentag auch allen Teilnehmenden die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Fragen direkt an die Expert*innen zu stellen.
- Die Teilnahme an dieser Hybrid-Veranstaltung in München ist nur nach Anmeldung und unter Berücksichtigung der geltenden Corona-Regelungen möglich.
„Erbliche Netzhauterkrankungen verstehen – Diagnose sichern und die Erkrankung bewältigen – Wie gelingt das gut?“. Unter dieser Fragestellung findet am 21. Mai 2022 von 10:30 Uhr bis ca. 15:00 Uhr der erste hybride Patient*innentag in München statt. Betroffene, Angehörige und Interessierte erhalten durch Vorträge namhafter Expert*innen der Augenheilkunde wissenschaftlich fundierte Informationen zur Versorgung, Diagnose sowie humangenetischer Testung und Beratung bei erblichen Netzhauterkrankungen. Zudem haben alle teilnehmenden Personen die Möglichkeit, sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen, ihre Fragen direkt an die Expert*innen zu stellen sowie Patientenorganisationen und ihre Angebote kennenzulernen. Um sich für den Patient*innentag vor Ort in München (Design-Offices; Einsteinstraße 174) sowie zur Online-Teilnahme anzumelden, können Interessierte eine E-Mail an novartis@ipg-pr.com senden. Weitere Informationen zur Veranstaltung sind auch www.erbliche-netzhauterkrankungen.de zu finden.
Erbliche Netzhauterkrankungen sind eine Gruppe sehr seltener Augenerkrankungen. Sie treten häufig bereits bei Säuglingen und Kleinkindern auf. Die Ursache sind Veränderungen im genetischen Bauplan der Zellen, wodurch wichtige Prozesse im Auge gestört werden. Die Folge: Nach und nach verkümmern die lichtempfindlichen Sehzellen in der Netzhaut beider Augen. Dies kann zu einer starken Beeinträchtigung des Sehens bis hin zur vollständigen Erblindung führen und für Patienten und ihre Angehörigen eine große Belastung darstellen.1,2,3,4 Symptome zeigen sich häufig bereits kurz nach der Geburt oder im frühen Kindesalter, weshalb besonders (Groß-) Eltern auf Symptome, wie z.B. Nachtblindheit oder Verlust der Lichtempfindlichkeit bzw. Sehschärfe achten sollten. Weil diese Symptome unterschiedliche Ursachen haben können, ist eine genetische Testung für die gesicherte Diagnose einer erblichen Netzhauterkrankung unabdingbar. Mit einem Gentest kann mit hoher Wahrscheinlichkeit festgestellt werden, ob es bei Betroffenen genetische Veränderungen gibt. Liegt eine genetische Veränderung vor, lassen sich Rückschlüsse darauf ziehen, wie die Netzhauterkrankung in der Familie vererbt wird und wie die Erkrankung höchstwahrscheinlich verlaufen wird. Mit Hilfe der Gentestung kann zudem herausgefunden werden, ob der*die Patient*in gegebenenfalls für eine Therapie infrage kommt oder an einer klinischen Studie teilnehmen könnte.
Für die Vor-Ort-Veranstaltung gelten die aktuellen Corona-Regelungen des Bundeslandes Bayern. Die Teilnehmerzahl vor Ort ist beschränkt, wobei die Anmeldungen nach Reihenfolge des Eingangs berücksichtigt werden.
Über Novartis
Novartis denkt Medizin neu, um Menschen zu einem besseren und längeren Leben zu verhelfen. Als führendes globales Pharmaunternehmen nutzen wir wissenschaftliche Innovationen und digitale Technologien, um bahnbrechende Therapien in Bereichen mit großem medizinischem Bedarf zu entwickeln. Dabei gehören wir regelmäßig zu jenen Unternehmen, die weltweit am meisten in Forschung und Entwicklung investieren. Die Produkte von Novartis erreichen global nahezu 800 Millionen Menschen und wir suchen nach neuen Möglichkeiten, den Zugang zu unseren neuesten Therapien zu erweitern. Weltweit sind bei Novartis rund 108.000 Menschen aus über 140 Nationen beschäftigt. In Deutschland beschäftigt Novartis rund 7.000 Mitarbeitende an zehn Standorten. Weitere Informationen unter https://www.novartis.de/ und https://www.novartis.com/.
Referenzen
- Russell S, et al. Lancet 2017;390(10097):849-860.
- Kellner U, et al. Klin Monatsbl Augenheilkd 2012;229:173-196.
- Ameri H, et al. J Curr Ophthal 2018;30:1-2.
- Morimura H, et al. Proc Natl Acad Sci USA 1998;95:3088-309.
Pressekontakt:
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Novartis Pharma GmbH
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